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默认春日的微风吹进房间，柔和清新。在合肥市蜀山区井岗镇金湖社区，有着这样一个特殊而温馨的家庭。每天早上，帮弟弟靳文斌穿戴好后，姐姐靳文英总是先把床摇起来，再与丈夫王惠平一起扶弟弟坐在床边看一看窗外的风景。
自从16年前被诊断出患有“渐冻症”，尽管靳文斌的身体状况越来越不好，但家人一直没有放弃，起先是到处求医问药，后来又绞尽脑汁陪他康复。现在，他们只想尽力照顾好他，让他好好地活着。
已经86岁的母亲说，靳文斌有次上楼梯时突然摔跤，怎么也站不起来，送到医院检查后发现是股骨头坏死，随后又检查出骨质疏松、肌肉萎缩等症状，“我们那时候不敢相信，他才 40 出头，不能就这样躺在床上了。”王惠平带着靳文斌跑了多家医院，“最终他被诊断为‘渐冻症’，医生说
是治不好，让我们回家好好照顾着。”
患病初期，靳文斌能自己吃饭，也能坐起来，母亲便带着他一起住。靳文英每天都来帮母亲照顾弟弟，只要工作不忙的时候，王惠平也会到岳母家帮忙。为了方便靳文斌出行，王惠平还专门定制了一个不锈钢轮椅。6 年前，眼看着岳母身体越来越吃不消，王惠平与爱人商量后，把母子俩一起接到了自己家，开始了全天候的照顾。
其实，靳文英和王惠平也都是“病号”。今年62 岁的王惠平身高 1 米 65，体重只有 90 多斤，55岁那年，他因为大面积胃溃疡，切除了部分胃。近几年，他又因为直肠息肉多次开刀，切除了一部分直肠，平时身体很虚弱。而靳文英因为腰椎间盘突出，2012 年也做了腰部手术，平时不能搬重物。母亲也因为长期照料儿子导致腰肌劳损。一家人相互扶持着照顾躺在病床上的靳文斌。
“也有朋友建议我们把弟弟送到养老院，这样大家都轻松些，但是我们舍不得。”靳文英说，只要还有一点力气，她都会照顾弟弟。
夫妻俩每天把家里打扫得干干净净，靳文斌长期大小便都在床上，房间里也没有一丝异味，让弟弟体面地活着的背后，是夫妻俩和母亲每日每夜的付出。他们很少提及这么多年照顾“渐冻症”家人的困苦，在他们的心底，记得最多的是大家给予的爱与支持。
前几年，金湖社区的网格员在走访时了解到王惠平、靳文英夫妇对弟弟的悉心照料后，社区党委多次上门探望、帮扶，社区共建单位也上门慰问。王惠平、靳文英夫妇非常感激，“照顾家里人是我们的分内事，只要他还活着一天，我们就要好好对待一天。”（刘亚萍 毕腊梅）