放大
缩小
默认
编者按
助残是公益慈善事业的重要方向之一。近年来，做好无障碍环境建设，集中照护重残群体，统筹推进就业保障……在一次次扶残助残行动中，平等、融合、共享的价值导向深入人心，促进了残疾人自尊、自信和自立。5月19日是第三十四个全国助残日，本报特设专版，以大龄孤独症患者就业为切口，展示残疾人权益保障和事业发展的新进程。
别人都是盼着孩子长大，但孤独症家长却害怕孩子长大。“我老了，孩子怎么办？”作为两名孤独症患儿的母亲，陈传芳哽咽了。这个问题是所有孤独症患者父母共同焦虑的一个问题，也是横亘在很多家庭中间的一道坎。带着这个问题，记者走访多家孤独症患者辅助就业机构、用工企业，走近孤独症患者及他们的家庭，试图寻找答案。
星星的孩子长大之后
子毅刚过完20岁生日，3岁时被发现患有中度孤独症，随着年龄的增长，普通的康复机构已经不适合他了。是呆在家里还是尝试就业？是道难题也是道必选题。就业之路，对于每一个人来说都是不容易的，对于孤独症患者来说，这条路更加艰难。
孤独症谱系障碍属于先天性神经发育障碍，患者畏惧与他人接触、无法进行情感回应，也多出现语言交流障碍、刻板重复行为，他们似乎被困在了另一个只属于自己的世界中。因此，孤独症患者也被称为“星星的孩子”。中国残联的统计数据显示，中国心智障碍者约1200万至2000万，其中孤独症患者超1000万，且成年孤独症患者占比过半。孤独症患者的就业率在残疾人中是比较低的，有调查表明，大龄孤独症患者的就业率不足5%。
近年来，在政府有关部门的大力推动及社会力量持续关注下，针对小龄孤独症儿童的康复、教育补助等专项政策逐渐完善，孤独症儿童的境遇有了较大改善。然而，当星星的孩子长大变成“星”青年，他们如何走出家门参与社会生活呢？他们又该如何摆脱就业的“孤独”呢？
学习技能如“蹒跚学步”
每周总有一天，合肥市为民社会工作服务中心的特教老师徐艳带领孩子们前往附近洗车店学习洗车。为民社会工作服务中心也叫“幸福小院”，位于合肥市北二环一小区内，场地由社区提供。这里有30名重症孤独症患者及心智障碍儿童，年龄分布在5岁到25岁之间。“这里收的都是其他机构收不了的孩子。”为民社会工作服务中心理事长李全志说，“这里不仅要教孩子们生活技能，还要规范孩子的行为，教他们如何适应社会生活。我们的目标是让孤独症孩子走出家门、走进社区、走向社会。”
为了让孩子们未来有一定劳动技能傍身，从2023年夏天开始，幸福小院挑选了七八名十几岁到二十多岁的学员定期前往合作洗车店学习。打泡沫、冲水、擦干，皓皓完成得并不顺利，他一直盯着一块地方不停擦。“这就是孤独症患者的典型症状——刻板行为。”徐艳介绍。但是刻板行为带给皓皓的并不全是坏处，“他会更加专注、执着，能更好地完成工作任务。”徐艳说。
面对孤独症患者，洗车店店主杨月侠也有所担心，“万一他们把车弄坏了怎么办？”为了打消店主的顾虑，特教老师韦霞将自己的车充作教学车辆，“虽然学得很慢，但是已经进步很大了，特别是皓皓，很认真。”杨月侠说。随着接触的增多，杨月侠逐渐理解、包容了这些孤独症孩子。
为什么要学习洗车？“一方面是为了让孩子们学习一定的劳动技能，通过劳动融入社会。”李全志对此有所规划，他说，“另一方面，我们想开一家自己的洗车店，解决一部分孩子的就业问题。”
勇敢踏出就业第一步
每个工作日早上，子毅从位于合肥市包河区的家中出门，独自坐地铁再转乘公交来到位于庐阳区北部的暖阳辅助工坊上班。
暖阳辅助工坊是由政府部门主导，合肥市春芽残疾人互助协会（以下简称春芽协会）承接的项目，旨在通过职业训练、就业辅导等方法，使 16 周岁以上残障人士获得工作岗位和技能，提供辅助性就业机会，促进他们与社会互动，拥有平等参与社会生活机会。暖阳辅助工坊现有 40 名学员，年龄在 18 岁至 50 岁之间，其中孤独症患者10名，均为中轻度患者。平时，工坊会承接一些周边企业的订单，比如包装盒、纸制品等手工活，老师将制作流程分解，指导学员制作。子毅是这条生产流水线的最后一环，他将最后两片零件黏在一起，并码放整齐装箱。
在暖阳辅助工坊工作的学员每个月都会有约 1600 元的工资性补贴以及社会保险补贴，保障了学员的基本生活需求。除此之外，学员们通过完成外包订单，每月额外有四五百元至几十元不等的收入。春芽协会秘书长常红说：“辅助工坊为大龄孤独症患者提供收入只是一方面，更多的意义在于劳动给他们带来了平等与尊重。”
平等和尊重对于20岁的大龄孤独症青年袁宝来说，是小区居民不再打量惧怕的眼神，是小区阿姨塞到怀里的糖果与雪糕。袁宝是顺丰快递丁香家园站点的一名“特殊员工”，他负责快递上门的“最后一公里”。位于合肥市丁香家园二期2栋一楼的南七街道残疾人之家由合肥市蜀山区蜗牛天使助残服务中心承接服务，这里 23 名员工都是残疾人，其中大龄孤独症“星”青年有6名，年龄在20岁左右。合肥市蜀山区政府每年给南七街道残疾人之家下拨一定数额的资金，康复老师每人每年有5.5万元的工资补贴，学员每人每月 1638 元工资，以及社会保险和节假日慰问等福利。南七街道为残疾人之家提供了200平方米的房屋场地，顺丰快递也给“星”青年特批了“免责条约”，对于迟送件遇到投诉不扣分，由顺丰统一处理。
2020年，当袁宝他们刚进入小区送快递时，有居民因不了解而害怕，康复老师不断做着居民的思想工作，争取他们的理解和支持。一开始，为了帮助袁宝他们学习工作流程，老师或家长远远地跟在孩子们身后，等送完快递后，再一遍遍地引导纠正。经过半年的训练，袁宝他们已经完全熟悉了小区的楼栋分布，可以独立完成送快递上门的工作。成立至今，快递点累计收发包裹3万多件。
“现在居民对孩子们的接受程度很高了，大家都知道袁宝他们。”王梅没想到居民不仅包容了他们，还喜欢上了这群特殊的孩子，“孩子们送货上门的时候，很多居民会塞糖塞雪糕给他们，路过的时候也会进来看看孩子们。”
孤独症不意味没有就业能力
不论是幸福小院、暖阳辅助工坊还是南七街道残疾人之家，它们就像一个家，张开温柔的臂膀把孤独症患者庇护在羽翼之下。很多家长对孩子目前的状态已经很满意了，也有家长担心孩子会在社会上受到歧视和伤害，并不愿意孩子再向社会多走一步。“其实有些学员的工作意愿很强烈，通过训练辅导，他们可以去外面就业。”暖阳辅助工坊辅导老师郭记云说，“孤独症和心智障碍不意味着就没有就业能力。”
杨明今年46岁，母亲已经70多岁了，“以后怎么办？”这个问题迫在眉睫。幸运的是，杨明在暖阳辅助工坊康复训练了 3 年之后，已经应聘成为合肥市元一希尔顿酒店的一名保洁员工。杨明主要负责酒店的清洁工作，每天早上6点50分，他雷打不动地出现在酒店打卡上班，杨明的上司、酒店公共区域经理李亚楠对此竖起了大拇指：“杨师傅上班这半年来，从来没有迟到过，这点非常难能可贵！”
在杨明工作的前两个月，郭记云也跟着去“上班”，带着杨明学习工作步骤，直到杨明可以独立工作，郭记云才撤出辅助。现在郭记云还需要定期回访，帮助杨明解决在工作中遇到的新问题。“爱心企业给我们学员提供这样的好机会，我们不能把管理的风险和培训技能的责任完全转移给企业。”常红说，“而且孤独症、心智障碍的学员需要终身支持，需要康复机构不断跟进，如果跟进不及时可能会导致失业，这个是我们不想看到的。”
“为什么要坚持推动孤独症、心智障碍患者到社会就业？”常红认为：一方面是为了增加社会对他们的了解、理解、包容，给予机会证明他们具备胜任这份工作的能力，让公众对他们有一个正确的认知；另一方面，为家长增加信心，当孩子有了生活自理能力就有了居家生活能力，有了工作机会并且能干下去这份工作，这就是对孤独症患者家庭的最大支持。
现在杨明每个月到手工资约有1800元，另有全勤奖、五险一金、店龄工资等补助。另外，元一希尔顿酒店还为包括杨明在内的 5 名残疾人员工购买了有障人士风险保障包。“我们希望残疾人员工能在这里安心地工作，融入我们的集体中来，发挥他的能力和价值。”元一希尔顿酒店总经理章刘兵说。稳定的工作和收入让杨明的未来有了一定保障，也让杨明母亲松了一口气。
“星”青年渴望被更多人看到
“我今年70岁了，为残疾人事业奋斗了半辈子。推动‘幸福村’落地是我最后一个人生目标。”李全志说。4月1日，一场名为《星之梦》的孤独症人士文艺汇演在合肥市青少年活动中心举行。李全志和合肥市政协委员王文娜等人在台上介绍了孤独症疗育慈善村——“幸福村”项目。“幸福村”计划为孤独症患者提供入住、学习、生活成长的空间、办公区域和培训场所，以及一部分田地作为农疗基地。李全志希望孤独症患者可以在村子里实现自给自足，建立“辅助性就业+养护”的模式，真正解决“我们老了、他们怎么办”的问题，同时给“空心村”注入新鲜的“血液”，带动乡村振兴。这一项目计划得到了全国劳模、安徽省人大代表夏力以及合肥市多位政协委员的支持并为此奔走疾呼，但是，基地的寻找、资金的投入······每一项都是一个难啃的“硬骨头”。
不止家长、康复机构在努力，近些年越来越多的人，也开始关注到大龄孤独症群体的就业问题。
2024 年两会期间，关于孤独症的相关提案和建议备受关注。民进中央在《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》中建议，支持大龄孤独症服务机构加快发展，加大政府购买服务力度；加强特殊岗位和就业机会的开发，对吸纳孤独症患者就业的企业或组织给予政策优惠和奖励。
万物有灵，光照新生。对于大龄孤独症青年来说，劳动就业就相当于照亮孤独世界的光芒。他们需要被看见，让更多的人了解、包容和接纳，并给予他们力所能及的就业支持，为他们的未来带来希望。（本报记者 余珊珊）